Существует много живучих мифов о ВИЧ, например, что заразиться им можно через поцелуй, общую посуду или иглы, воткнутые в сиденья в транспорте или кинотеатре. Носителям вируса отказывают в лечении, увольняют с работы, у них возникают трудности при пересечении границы, оформлении страховки. Страх обнаружить у себя ВИЧ приводит к тому, что люди боятся регулярно проходить тест. В результате многие не знают, что инфицированы. Тема ВИЧ табуирована и стигматизирована, и это мешает борьбе с распространением вируса. В попытке разорвать этот порочный круг фотограф Марина Шинденкова рассказала истории 11 ВИЧ-положительных россиян и выяснила, как им приходится жить в условиях дискриминации, унижения и отторжения обществом.
Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан
Фото: Марина Шинденкова
Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.
В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.
*имя изменено по просьбе героини
Света, 25 лет, Москва
Фото: Марина Шинденкова
Света родилась и выросла в Москве. Получила образование повара, работала по специальности до того, как в феврале 2018 года узнала, что у нее ВИЧ. Она заразилась половым путем. На тот момент у нее был молодой человек. Они встречались полгода и собирались пожениться.
«Все произошло буквально в один день. Я узнала о своем статусе, и его забрали в наручниках», — вспоминает девушка.
Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.
Сейчас Света считает, что чем больше говоришь о ВИЧ, тем меньше люди этого боятся. Хотя не всегда общество готово принять эту информацию. В магазине, где она раньше работала, сначала открыто рассказала о своем статусе коллегам, но потом менеджер посоветовала ей не распространяться. «Если узнает начальство, свернут шею мне и уволят тебя», — сказала она.
Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.
На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook.
Роман, 43 года, Москва
Фото: Марина Шинденкова
Роман родом из Ростова-на-Дону, в 1999 году у него выявили ВИЧ. Заразился инъекционным путем, так как употреблял наркотики. До 2003 года он не мог принять свой ВИЧ-статус. После попытки самоубийства и поиска себя обратился в
протестантскую церковь, где прошел реабилитацию и затем несколько лет занимался поддержкой ВИЧ-положительных людей. После получил высшее образование по специальности «Религиоведение», несколько лет работал преподавателем. Сейчас считает себя неопротестантом, дает консультации в частной клинике по лечению ВИЧ.
В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.
Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.
«В основе дискриминации лежит грех. Фундамент греха — это претензия на значимость. Этого можно достичь двумя способами: либо самому стать лучше, либо доказать, что кто-то хуже тебя. Тогда люди ищут в других негативные признаки: ВИЧ, опыт употребления наркотиков, нахождения в местах лишения свободы — и на этом фоне пытаются выделиться», — рассуждает Роман.
Светлана, 34 года
Фото: Марина Шинденкова
В 17 лет Света вышла замуж и родила дочку. Муж принимал инъекционные наркотики, и чтобы быть ближе к нему, она начала принимать тоже. От одного из потребителей Света заразилась ВИЧ. Вскоре в тяжелом состоянии она попала в больницу, где ей диагностировали туберкулез и пневмонию, оба легких практически не функционировали. Несколько лет девушка пролежала в больницах, ведя борьбу за жизнь с наркоманией и вирусом.
«Я для себя приняла решение, когда однажды проснулась в кровати и посмотрела в окошко. Я увидела зеленые деревья, голубое небо и поняла, что я так давно этого не видела, не обращала внимания. Мне так хочется жить, я очень захотела жить», — говорит она.
Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.
Со стигмой сталкивалась, когда лежала в больницах: пациенты с ВИЧ были в отдельных палатах, им не разрешалось есть в общей столовой, обслуживали их всегда в последнюю очередь. Когда Свете нужно было удалить одно легкое, больница отказалась делать операцию, так как у них не было «спецкостюмов».
Андрей, 45 лет, Санкт-Петербург
Фото: Марина Шинденкова
С детства Андрей много читал, и, по его словам, узнал о существовании ВИЧ довольно рано. В юности был панком, делал татуировки. 25 лет Андрей принимал наркотики. Он думал, что у него может быть ВИЧ, и до 2013 года не проверялся. Когда узнал о своем статусе, начал посещать группу взаимопомощи, принимает терапию и подрабатывает монтажником.
На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.
«Я верю, что внутри меня живут два я. Две силы. Одна — светлая, а другая — темная. Я верю, что так устроен человек. У меня внутри постоянно идет борьба, и я нашел свою сторону. Но я все еще хочу понять — кто я такой», — размышляет он.
Артур*, 32 года
Фото: Марина Шинденкова
Артур получил высшее образование и работал в крупной нефтяной компании. В 2010 году заразился ВИЧ половым путем.
Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.
Артур живет «с закрытым лицом» — рассказывает о своем статусе только самым близким. Наличие дискриминации по ВИЧ связывает с советской установкой, что никто не должен выделяться.
«Я знаю, что это неправильно, но считаю, что любой парень с ВИЧ-инфекцией — наркоман, а любая девушка с ВИЧ — девушка легкого поведения. У меня есть такое, что ж говорить о других людях. Хотя я знаю, что это не так», — признается Артур.
*имя изменено по просьбе героя
Елена, 30 лет, Санкт-Петербург
Фото: Марина Шинденкова
Работает в СПИД-сервисе, есть семья и двое детей. Закончила академию по специальности «Психология». ВИЧ заразилась от своего молодого человека десять лет назад, о своем статусе она долгое время не знала.
Со стигмой Лена столкнулась во время первой беременности. Гинеколог сказала ей, что ребенок может родиться «слепым или глухим», а затем назначила неподходящее лечение.
Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.
По сей день в неожиданных ситуациях, касающихся ВИЧ-статуса, Лену охватывает волнение. По ее мнению, причина лежит в низкой самооценке. «Отношение людей к тебе часто зависит от странных вещей, например, от того, сколько ты весишь. Они общаются с тобой в одном ключе, когда ты весишь 108 килограммов, и совершенно в другом — более положительном — когда весишь 75 килограммов. Два совершенно разных подхода», — считает девушка.
Ярослава, 41 год, Санкт-Петербург
Фото: Марина Шинденкова
В юности Ярослава часто проводила время на улице, попала в плохую компанию, около 20 лет принимала наркотики. В 34 года узнала о ВИЧ-статусе, и, по ее словам, это изменило ее жизнь к лучшему. Сейчас Ярослава замужем, работает равным консультантом в СПИД-центре. В этом году она получит диплом специалиста по социальной работе.
Со стигмой Ярослава чаще сталкивается, когда слушает истории своих клиентов. «Да что ты мне ******* (врешь), я же врач, я знаю, не может там у тебя болеть. И вообще, у вас, у ВИЧ-овых наркоманов, есть инфекционная больница», — цитирует Ярослава слова врача, к которому ее клиентка пришла с жалобами на боль. Девушку в итоге госпитализировали, но только после письменных жалоб и вызова социального работника.
Михаил, 34 года, Санкт-Петербург
Фото: Марина Шинденкова
Михаил занимается продажами, много работает с людьми. Живет с отцом, инвалидом I группы. В 2002 году попал в автомобильную аварию, затем отбывал наказание в местах лишения свободы. ВИЧ заразился два года назад половым путем.
В тюрьме, рассказывает Михаил, была отдельная огороженная часть, где жили ВИЧ-положительные заключенные. Они носили красные бирки. На бассейне было написано: «Не для ВИЧ-овых», а терапию не проводили.
Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.
«Мне это знаешь, что напоминает, — говорит Михаил, увидев белые декорации для портрета. — Иду я по бараку спросонья, незадолго до освобождения. Смотрю, человек вот под такой же белой простыней. Я сначала не понял, а он, оказалось, умер. Он был ВИЧ-положительный, ему тоже оставалось два-три дня. И ведь только недавно мы вдвоем обсуждали, что будем делать на свободе».
Алия*, 33 года
Фото: Марина Шинденкова
Алия живет с ВИЧ 12 лет. Она заразилась после того, как подверглась сексуальному насилию. В 2006 году из-за отсутствия терапии у нее осталось 100 иммунных клеток, что могло привести к смерти, она болела пневмонией. Сейчас Алия работает директором оздоровительной студии, преподает лечебную физкультуру.
Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.
«Когда я узнала о диагнозе, мне хотелось бежать из этого города, потому что это же такая стыдоба! Сразу сказала мужу, все — уезжаем. Он ответил: "Зачем бежать? Давай просто никому не скажем". Он принял меня такой, какая я есть», — добавляет женщина.
*имя изменено по просьбе героини
Даша*, 32 года, Тула
Фото: Марина Шинденкова
Даша работает в общепите, замужем, имеет двоих детей. Она знает о своем статусе все, вплоть до даты заражения, и утверждает, что в тот момент ее жизнь разделилась на «до» и «после».
Девушка узнала о диагнозе во время второй беременности в 2013 году. «Они меня разрезают, достают ребенка, я-то слышу, что он заплакал, и уносят... И тут та, которая ассистировала, обращается к врачу по имени-отчеству и говорит: "Давайте ей перевяжем трубы, чтобы она не рожала больше. Ну зачем ей рожать?"» — вспоминает она.
После родов Дашу помещают в отдельную комнату, мотивируя это
отсутствием специальных палат для «таких, как она». Там стояла кушетка с одноразовыми простынями и шкафы с лекарствами. Даше нельзя было выходить оттуда, ребенка ей не приносили. После выписки Даша еще неоднократно сталкивалась со стигмой из-за ВИЧ, с тех пор она зареклась кому-либо что-то рассказывать о своем статусе.
«Я всегда была такой — настоящей девочкой. Я даже не предполагала, что это может меня коснуться. Я ненавижу себя за это», — признается она.
*имя изменено по просьбе героини
