В России включили препарат для смертельно больных детей в список жизненно важных

Правительство России включило препарат «Спинраза» (Нусинерсен), необходимый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в список жизненно важных лекарств. Об этом свидетельствует распоряжение премьер-министра Михаила Мишустина, опубликованное на сайте правительства.

Материалы по теме:

«Врач предлагал отказаться от сына — чтобы скорее отмучился»Ваню спасет срочная операция на позвоночнике. Ему нужна ваша помощь

24 ноября 2020

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь?

26 июня 2020

«После позиции, касающейся M05BX, дополнить позицией следующего содержания: [включить в перечень] M09AX прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы Нусинерсен», — говорится в тексте документа.

«Спинраза» — единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА. Стоимость одной инъекции препарата составляет около 8 миллионов рублей. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.

Из-за высокой стоимости препарата не все могут получить лечение, тогда как болезнь является смертельной. Как рассказала в интервью «Ленте.ру» руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко, включение препарата в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты) позволило бы снизить стоимость инъекций на 25-30 процентов.

Спинально-мышечная атрофия — это отсутствие гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым.