«Мне кранты» Россияне с ВИЧ чаще всего страдают от рака. Почему врачи боятся их лечить?

Люди с вирусом иммунодефицита (ВИЧ) больше других подвержены раку. Это связано с тем, что их иммунитет перестает контролировать избыточное деление клеток. По разным данным, в России от 850 тысяч до 1,5 миллиона человек с ВИЧ. Некоторые специалисты даже говорят об эпидемии. Несмотря на это, врачи все еще продолжают оперировать ВИЧ-положительных пациентов с онкологическими заболеваниями в последнюю очередь, ссылаясь на приказ 25-летней давности, вынуждают их простаивать в очередях, пока шансы на выздоровление стремительно тают, осматривают по видеосвязи и удивляются, что не все люди с подобным диагнозом — наркоманы. В том, как россиян с ВИЧ лечат от рака, разбиралась «Лента.ру».

«Врачи продолжают применять устаревшие стандарты»

Сергею 54 года, он женат и растит троих детей. Несколько лет назад он изменил жене. В 2021 году Сергей проходил обследование перед госпитализацией и узнал, что у него ВИЧ. Судя по числу клеток вируса в крови, инфекцию он получил в 2018-2019 годах, предположительно, от любовницы. Жена Сергея знает о его ВИЧ-статусе, но измену он от нее скрыл.

Тогда же собеседник «Ленты.ру» узнал, что, помимо ВИЧ, у него рак предстательной железы. На фоне этих новостей у Сергея развилась сильная депрессия, но он нашел в себе силы обратиться к урологу-онкологу. От очного приема врач отказался и предложил обследовать его дистанционно. Сергею пришлось искать другого специалиста, которому не надо объяснять, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем.

Через некоторое время Сергею пришлось лечь в больницу, но уже по другому поводу: потребовалась операция на больном колене. Он заранее собрал необходимые анализы и предоставил справку из СПИД-центра. С операцией затягивать не стали и прооперировали Сергея в начале основного потока больных. Не успел он отойти от наркоза, как в палату прибежала медсестра и принялась упрекать его в том, что он якобы не предупредил о наличии ВИЧ и нарушил дневной график операций — якобы по закону после людей с ВИЧ полагается особая дезинфекция операционной. Сергей возразил, что сразу предоставил все анализы, но женщина стояла на своем. В результате мужчине удалось доказать правоту, но этими прениями медперсонал нарушил закон, гарантирующий право людей с ВИЧ на конфиденциальность. Пока они разбирались, другие пациенты в палате узнали о ВИЧ-статусе Сергея, что сказалось на их отношении к «опасному» соседу.

По этой причине обычно людей с ВИЧ оперируют в последнюю очередь. Медработники объясняют это принятыми в России медицинскими протоколами, обязывающими проводить после них дополнительную обработку операционной, так как есть вероятность инфицирования других пациентов.

Существующие медицинские протоколы в отношении ВИЧ-инфицированных устарели, считает Глеб Васильев, преподаватель кафедры государственного управления, истории и социологии в Казанском национальном исследовательском технологическом университете (КНИТУ), который много лет сотрудничает с благотворительным фондом Светланы Изамбаевой, помогающим женщинам и детям с ВИЧ. По ее просьбе сотрудники кафедры КНИТУ проводят различные социологические опросы и исследуют стигму по отношению к ВИЧ-инфицированным в обществе.

«Мы еще не научились полностью избавляться от вируса иммунодефицита в организме человека, таких случаев не более пяти за всю мировую практику, — отмечает Васильев. — Тем не менее антиретровирусная терапия (АРВТ) позволяет снижать число копий вируса в крови до неопределяемых современными тест-системами. Это значит, что вируса в крови так мало, что он не может передаться другим людям».

С ним не согласен хирург-онколог Владимир Чернышев, оперирующий в Республиканском онкологическом диспансере Минздрава Татарии имени профессора Сигала. «Я не вижу срочности в переписывании инструкций, потому что пациенты, которые попадают к нам с этим статусом, все равно получают квалифицированную помощь. Начав операцию ВИЧ-инфицированного пациента, мы ставим под угрозу работу не только нашего отделения, но и тех отделений, которые будут работать с фрагментами или частями опухолей, отправляющихся на исследование в различные лаборатории», — говорит он.

Тем не менее риск передачи вируса при неопределяемой нагрузке — нулевой, что подтверждают исследования. Условно безопасное для других людей состояние иммунитета пациентов с ВИЧ достигается антиретровирусной терапией. Ее схем множество. Как правило, люди с ВИЧ принимают противовирусные препараты в таблетированной форме по своему расписанию — обычно это пять-семь, иногда три таблетки в день. Наиболее современные схемы предполагают одну капсулу в сутки. При постоянном приеме АРВТ люди с ВИЧ могут жить такой же полноценной жизнью, как и люди без вируса.

«Страшнее места я в жизни не видела»

У ВИЧ не существует специфических симптомов, поэтому вирус иммунодефицита может годами атаковать организм человека. Носитель вируса может даже не подозревать о своем статусе. Некоторые пациенты узнают, что у них ВИЧ, только когда сдают анализы перед госпитализацией на химиотерапию. Тогда их сначала отправляют к инфекционисту, который подбирает антиретровирусные препараты в зависимости от иммунного статуса. АРВТ подавляет вирус в крови и восстанавливает число иммунных клеток в организме. Если этого не сделать, лечение от онкологических заболеваний опасно, ведь у организма нет ресурсов, чтобы справиться с нагрузкой.

На успех лечения от рака влияет множество факторов, в числе которых скорость начала приема терапии. Сейчас из-за стигматизации врачей люди с ВИЧ теряют время на простаивание в очередях, а отсутствие у них понимания, что такое ВИЧ-инфекция, создает дополнительные сложности: далеко не все медики в принципе берутся работать с ВИЧ-положительными.

С этой проблемой столкнулась Елена, муж которой умер от рака четвертой стадии. В 2021 году он стал жаловаться на сильные боли в животе, и встревоженная женщина отправила его на гастроскопию.

Вдобавок у мужа Елены была сильная самостигматизация — под этим термином понимают состояние, когда человек с вирусом иммунодефицита дискриминирует себя на фоне болезни, ставит крест на социальной жизни и всячески скрывает статус из страха быть отверженным обществом. Поэтому о том, что у него ВИЧ, он рассказал врачам только при госпитализации.

По словам Елены, как только в больнице узнали о статусе ее мужа, на нем сразу «поставили крест». «У него был рак пищевода. Я понимаю, что эта операция и людьми с ВИЧ-отрицательным статусом переносится сложно, она является одной из самых сложных операций, довольно часто после нее люди умирают. Но здесь было заметно, что врачи не захотели с ним дальше работать, — вспоминает Елена. — Мужа пытались прогнать из отделения — якобы у него градусник показывает 37,2, а это является противопоказанием к госпитализации. Мы купили в ближайшей аптеке термометр, и он показал нормальную температуру, но дежурный врач пошел на принцип».

Мужу Елены все-таки удалось пробиться к врачу, ему сделали первую химиотерапию, но новый сеанс назначили только через месяц, не объяснив причин. Пока он ждал очереди, у него поднялась температура под 40, его положили в инфекционный бокс с коронавирусом. Там он провел две недели без возможности общаться с родственниками. И пока муж Елены кричал от боли и просил помочь, осматривали его по видеосвязи, а из всех лекарств выдали только дексаметазон, который применяется для лечения при злокачественных опухолях, но оказывает тормозящее влияние на иммунную систему. В отношении людей с инфекционными заболеваниями, в число которых входит и ВИЧ, его нужно применять с осторожностью.

После того как супруга Елены выписали из больницы, его отправили домой, а после этого лечить и вовсе отказались, объяснив, что болезнь зашла уже слишком далеко. «Наш СПИД-центр — рай на земле по сравнению с онкологией. Страшнее места я, наверное, в жизни не видела», — жалуется Елена.

По словам женщины, облегчить состояние мужа помогли в краснодарском СПИД-центре. Там специалисты подобрали ее мужу терапию, которую обычно используют для детей с ВИЧ, но это не помогло спасти его от рака. В скором времени его не стало.

«Мы не знаем, к кому обращаться, занимайтесь этим сами»

Сложности в ведении ВИЧ-положительных пациентов с онкологическими заболеваниями обусловлены антиретровирусной терапией, считает врач-онколог бесплатной справочной службы для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить» Татьяна Бобровицкая. «Наше лечение должно проводиться с оглядкой на то, что пациенты принимают антиретровирусные препараты, и мы должны понимать, каких побочек можем ожидать от взаимодействия лекарств, — объясняет она. — Больные зачастую некомплаентные, то есть не следующие рекомендациям врача люди, особенно это характерно для мужчин старше 40 лет, с которыми сложно общаться».

Еще одна сложность, по мнению Татьяны, в высоком уровне стигматизации. Люди, живущие с ВИЧ, по-прежнему воспринимаются как наркоманы, пользователи инъекционных наркотиков или женщины, занимающиеся проституцией. Хотя врачи давно говорят, что сейчас большая часть новых случаев передачи ВИЧ-инфекции регистрируется в благополучных гетеросексуальных браках.

Ильнур Мухаметханов — муж Светланы Изамбаевой, главы благотворительного фонда Светланы Изамбаевой. В 2022 году у него диагностировали рак гортани. «Мне нужно было в онкодиспансере обследоваться, чтобы встать на учет в поликлинике. Когда врач увидел справку, что у меня ВИЧ-инфекция, он говорит: "Что, давно употребляете?" Я говорю: "В смысле? Я не употребляю". Он говорит: "Как же, не употребляете?" Я говорю: "А что, вы считаете, что ВИЧ-положительные — все потребители, что ли?" Он говорит: "А разве нет?" Причем молодой, лет 30, наверное. То есть знания в области ВИЧ-инфекции у них вообще на нуле», — вспоминает Ильнур.

По словам мужчины, все врачи, с которыми ему пришлось сталкиваться во время болезни, реагируют на ВИЧ резко отрицательно, появляется пренебрежительное отношение, поэтому многие люди с вирусом иммунодефицита, которым диагностировали рак, стремятся уехать из Татарстана либо в Москву, либо за границу.

Ильнур пытался выяснить, чем мотивируют такое решение другие, и отправился на форум для людей с ВИЧ. Его собеседники объяснили, что это вызвано не только стигматизацией, но и отсутствием желания у республиканских врачей подбирать индивидуальное лечение. Существует специальный сайт, на котором можно бесплатно проверить совместимость лекарственных препаратов, однако большинство медиков не подозревают о его существовании. А те, кто знает, не всегда готовы искать нестандартные подходы, предпочитая формальные протоколы лечения.

По мнению врача Татьяны Бобровицкой, проблема будет существовать до тех пор, пока в обучении студентов-медиков не появится отдельная дисциплина, в которой будут изучать социально значимые заболевания, в число которых входит и ВИЧ. «У нас нет никакого просвещения в университетах. Все почти год учат инфекции, но отдельного курса о ВИЧ-инфекции нет, — отмечает она. — Возможно, они видят пациентов во время учебы, читают учебники, но никакого понимания, что на самом деле происходит и откуда что берется, нет, если человек не интересуется самой темой инфекции».

Действительно, информированность россиян о ВИЧ низкая. Это подтверждают социологические опросы. По данным ВЦИОМ, лишь четверо россиян из десяти считают, что знают о ВИЧ достаточно много. Вместе с тем ежегодно в России умирают около 30 тысяч пациентов с ВИЧ. И, как правило, причина смерти — сопутствующие заболевания.

***

После публикации материала «Лента.ру» получила комментарии по ситуации от врачей-онкологов и Росдравнадзора. Приводим их ниже.

Главный внештатный онколог Минздрава России, генеральный директора НМИЦ радиологии Минздрава России, академик РАН Андрей Каприн:

Нужно подчеркнуть, что лечение данной когорты пациентов — серьезный вызов как для онкологов, так и инфекционистов. И наличие ВИЧ-статуса (…) ни в коем случае не является противопоказанием для оказания медицинской помощи. (…)

Безусловно, возможности оказания высокотехнологичной помощи таким пациентам имеются лишь в нескольких центрах по всему миру, в том числе в нашем — НМИЦ радиологии Минздрава России, где на базе отделения лекарственного лечения МРНЦ имени А.Ф. Цыба (филиал Центра) ежегодно помощь получают свыше 200 таких пациентов. Здесь выполняются все виды противоопухолевого лечения, (…) однако, с учетом растущего числа больных ВИЧ-ЗНО стандартная медицинская помощь должна полноценно оказываться и в регионах.(…)

Еще в июле 2021 года на площадке Ассоциации онкологов России начал свою работу специальный Комитет по лечению онкологических больных с ВИЧ-инфекцией. (…) За это время Комитетом проделана серьезная работа, специалисты не только обсуждают такие актуальные проблематики, как создание регистра для онкопациентов с ВИЧ, (…) но и предлагают конкретные решения. В настоящее время комитетом подготовлено к печати пособие для практикующих онкологов и гематологов по лекарственному лечению ЗНО при ВИЧ.

Главный внештатный онколог Минздрава России, директор НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, академик РАН Иван Стилиди:

С точки зрения нормативной базы на сегодняшний день нет ограничений по возможности получения плановой медицинской помощи пациентам с развившимися онкологическими заболеваниями на фоне ВИЧ-инфекции. На первичном приеме онколог направляет пациента с ВИЧ-инфекцией за консультацией в ВИЧ-центр, который есть в каждом регионе, ведь оказание онкологической помощи таким людям обязательно должно проходить на фоне проведения антиретровирусной терапии. Сначала человеку назначают или корректируют антиретровирусную терапию, а уже после онколог определяет тактику лечения.

Уже после начала прохождения антиретровирусной терапии онкологические пациенты с ВИЧ-инфекцией могут сразу получать и хирургическое, и лекарственное лечение. Если антиретровирусная терапия успешно осуществляется и уровень лимфоцитов в норме, противоопухолевая терапия начинается сразу после этапа уточняющей диагностики. (...)

Подчеркну, сегодня стало возможным применение практически всех методов лечения пациентам с ВИЧ-инфекцией — как классической химиотерапии, так и инновационной иммунотерапии. Раньше в клинические исследования онкологического профиля не включали пациентов с ВИЧ-инфекцией или, например, гепатитами, но сегодня у нас уже накопилась достаточная доказательная база, которая говорит о том, что проведение иммунотерапии у таких больных не ухудшает течение ВИЧ-инфекции и не приводит к повышению рисков появления осложнений.

Пресс-служба Росздравнадзора:

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения контролирует качество, эффективность и своевременность оказания медицинской помощи пациентам на всей территории страны.

Отказ пациентам, в том числе и ВИЧ-положительным, в необходимой медпомощи, а также ее несвоевременное оказание, недопопустимо.