«Тебя грызут изнутри» Тысячи россиян уверены, что умирают от таинственной болезни. Почему врачи не могут им помочь?

Тысячи россиян убеждены, что заражены таинственной смертоносной болезнью. Они тратят миллионы рублей на медицинские обследования в поисках вируса или бактерии, вызвавших хаос в работе их организма. Официальная медицина утверждает, что эти люди абсолютно здоровы, ведь обычно все показатели анализов у них в пределах нормы. Однако пациенты не доверяют мнению врачей, объединяются в группы и сами приступают к поискам причин. Они изучают грибы, паразитов, слизь, невидимый хламидиоз и прочее, но не могут понять, что с ними происходит. В ряде случаев пациенты называют свою болезнь «миалгический энцефаломиелит», «фибромиалгия» или «синдром хронической усталости». «Лента.ру» выслушала истории россиян об их загадочном недуге и узнала у биолога, мог ли россиян поразить неизвестный вирус.

«У нас ничего не осталось»

Тамара, 38 лет, Краснодарский край:

Я, полностью здоровый человек, не имею возможности ни работать, ни выйти из дома из-за болей. У меня диагностированы заболевания всех суставов, которые не соответствуют ни возрасту, ни анализам. Те же симптомы и у моей дочери. До этого все было хорошо, а теперь болею третий год. Острых патологий врачи не находят, нет высоких температур, каких-то сепсисов. У нас просто поражены практически все органы и системы организма.

Я вхожу в несколько пациентских групп в социальных сетях. Мы коллективно отправляли различные обращения в Росздравнадзор, научные институты с просьбой разобраться, что с нами. Симптомы у многих похожи. Состояние здоровья у всех участников групп разное. Кого-то болезнь быстро выводит из строя, кого-то достаточно медленно. Кто-то из ребят сейчас вообще не встает, кто-то мало-мальски работает и более-менее живет. Но на нас не обращают внимания.

Я лично прошла огромный путь, вплоть до отправки документов в Израиль — и своих, и дочкиных. Мы обследовались в больницах и Краснодарского края, и Москвы. Реально такого врагу не пожелаешь. У нас сейчас просто ничего не осталось. В наших чатах есть люди, которые верят в несуществующие инфекции, в грибы и вирусы. Но они не виноваты, у них выбора нет.

Все началось в октябре 2021 года. Сначала стала безумно мерзнуть. Хотя на самом деле к холоду я адаптирована — родилась в Сибири. Затем меня стали раздражать люди. А я работаю в ресторанном сервисе, это постоянное общение. Затем — спастика затылочных мышц, постоянные сопли. У дочки тоже с носоглоткой проблемы начались. Но никакие лекарства, что выписывали врачи, не помогали. У ребенка очень сильно упало зрение, точно так же, как и у меня, отсутствие аппетита, сильная худоба. И у меня, и у дочери появился сильный хруст суставов, при любом неловком движении раздается звук ломающегося хвороста.

Поскольку в Краснодаре уже не знали, что со мной делать, родственники помогли мне и отправили на обследование в отделение ревматологии в московской больнице. Там две недели меня наблюдали, проверяли.
И вынесли вердикт: аутоиммунных ревматологических заболеваний нет. Хотя проблемы с суставами имеются. Но от чего они — непонятно.

Точный диагноз мне не поставили. Есть несколько разных. Миопатия неясного генеза. По носоглотке — ринит и тонзиллит. Есть вагинит, который ничем не лечится. И синдром хронической усталости. Меня сейчас вообще всю скрутило. Это не просто слова — суставы болят. Мне больно раздеться. Я не могу долго стоять, долго сидеть. Проблемы с памятью, сообразительностью. Очень сильно выпадают волосы. Плюс себорея у нас обеих.

Я уже год не обращаюсь к врачам — считаю, что это бесполезно. Да и денег нет на исследования. То, что поликлиника предлагает, для меня бесполезно. Это тупик. Нас с дочкой лечат симптоматически. Но главная причина, от чего это все происходит, так и не выявлена.

«Была идея, что нас могут травить недружественные страны»

Олег, 37 лет, Башкирия:

Я третий год болею вместе со всей своей семьей, родственниками, коллегами с работы и даже соседями. Заразился от девушки, с которой был мало знаком, но у нас был с ней безопасный секс в презервативе, без всяких извращений, даже без поцелуев и всего остального. И через какое-то время я попал в инфекционную больницу — на первый взгляд, с обычным кишечным отравлением. Но были некоторые особенности в анализах.

Через какое-то время после выписки у меня началась лихорадка с температурой, ночной потливостью — пот градом льет, хотя человек просто лежит и ничего не делает. Я нашел очень хороших специалистов, вышел на главврача инфекционной больницы, объяснил ситуацию, он посмотрел на анализы, сразу написал рекомендации, что нужно исключить туберкулез, вирусные гепатиты, ВИЧ, половые инфекции и другие известные патогены. У меня на руках появилась куча отрицательных анализов.

Тут заболели мои домочадцы. Острый период, как и у меня, стартовал с кишечного отравления, гриппоподобного синдрома. У супруги и семилетней дочери запустилась сильная вирусная ангина с температурой под 40. Из других симптомов — белый налет на языке. Постоянная температура 37 — 37,5.

Я стал вести температурный журнал, сдавал регулярно кровь — общий анализ, биохимия, плюс еще анализы клеточного иммунитета — лейкоцитарная формула. Также просил жену, близких, у кого я замечал подобные симптомы, сдавать эти анализы. В этих анализах были серьезные, большие отклонения.

Поскольку в Башкирии я исчерпал возможности медицины, отправился в Москву. В одной частной клинике мне провели полную диагностику. Полностью выскребли меня, пробы отправили на анализы в крупные столичные институты. Результаты показали, что никаких паразитов и специфических патогенов у меня нет, за исключением грибков кандида.

Каким-то чудом я смог дозвониться в новосибирский научно-исследовательский институт «Вектор», где изучают вирусы. Там вирусолог согласилась посмотреть мои иммунограммы, анализы крови за несколько лет, ее мой случай заинтересовал. И она меня пригласила в Новосибирск и попросила взять с собой пробы крови тех людей, которые, как я считал, заразились. Я так и сделал — в ручной клади обычным авиарейсом привез пробы семерых родственников и друзей. Несколько месяцев они исследовали, проводили генетическое секвенирование образцов. Но результаты ничего не показали. Дальше в «Векторе» со мной не захотели сотрудничать.

В российском интернете нашел сообщества людей с похожей симптоматикой: постоянная температура, постоянный понос, хруст в суставах, белый язык.

По моим предположениям, если в России речь может идти о нескольких тысячах заболевших, то по всему миру счет уже на сотни тысяч — новая пандемия. Но об этом не говорят, так как больные не умирают массово, по крайней мере мы не умираем быстро.

«Кто-то ползает и кусает»

Виктория, 40 лет, Волгоград:

Ровно год назад у меня начались проблемы с питанием: аллергия на все, что ни съем. И скапливается в горле слизь. Так, что тяжело дышать, иногда прямо задыхаюсь. Но мазки, посевы — все было отрицательным. Вскоре я начала падать в обморок после еды. Вызывала скорую. Они говорили, что это не связано с едой. Мне никто не верил, все возле виска крутили. Однажды упала в обморок на работе. Врачи скорой приехали в первый раз и просто дали мне салфетку с нашатырем. Через 15 минут после их отъезда у меня случился второй обморок.

Я была в ужасном состоянии, не могла есть. А если через силу удавалось себя заставить, то ощущение, как будто по всему телу что-то щиплет, начинает трясти, вплоть до потери сознания. За две недели похудела на десять килограммов. Начала искать варианты лечения в Москве. Писала много куда, но отозвались только в Институте питания, так как была версия, что это из-за еды. Нутрициолог меня обследовала, но тоже ничего не нашла. Единственное — выдвинула версию, что это может быть какая-то инфекция.

Мне посоветовали сделать эндоскопию: глотаешь капсулу с камерой, и она там все записывает. И вот одна из капсул показала червяка у меня в слизистой кишечника. Я вернулась в Волгоград и стала думать, что делать. Поехала в инфекционку местную — там покрутили у виска.

Начала пить лекарство от паразитов. Но от него у меня обмороки были, поэтому было необходимо это делать под присмотром врача. Нашла одну клинику, где мне согласились оказать эту услугу. Естественно, платно. Стало чуть полегче. Параллельно 14-летнего сына тоже положила в эту больницу, так как у него были те же симптомы. После того как и ему прокапали противоглистное, у сына пошли полосы по телу красные. Видно было, что там кто-то ползает и кусает его.

Опять полетела в Москву, в Институт паразитологии и тропической медицины. Записалась на прием вроде бы к самому опытному врачу. Но когда я показала ей снимки кишечника, снимки глаза с червяком, она выгнала меня и сказала, что я это все придумала, это фотошоп. Врач спустилась в регистратуру и попросила вернуть мне деньги за прием. Намекнула, что я сумасшедшая, снова порекомендовала психиатра.

У психотерапевта была, поставили депрессию. Но на наших форумах депрессия — у всех. Допустим, у кого-то одного есть психическое заболевание, но не бывает же, чтобы больше сотни разом сошли с ума и сконцентрировались в одном месте.

Многие форумчане уже поумирали от уколов, которые сами себе делают, от ядов, которыми лечатся. Одна девочка ушла из жизни. Она уже не могла терпеть. Очень мучительно чувствовать, что тебя грызут изнутри, а ты ничего с этим не можешь сделать и никто тебе не помогает.

«Даже дочь долгое время не верила мне»

Татьяна, 70 лет, Швеция:

Все началось после поездки на море в Болгарию в 2016 году. Во время плавания вода попала мне в левое ухо, это вызвало целый комплекс странных симптомов. Впервые я обратила внимание на непонятные проблемы с ухом — появился нарыв, который беспокоил только когда дотрагиваешься. Моя дочь заметила, что в моем ухе образовался гнойник с кровью, и меня немедленно отправили к врачу.

Диагнозом врачей стал отит, но мой опыт с аналогичным заболеванием в детстве вызвал у меня сомнения. Антибиотики не принесли улучшения. По ощущениям, в ухе появилась какая-то слизь, начала перемещаться в носовые пазухи. Я опять пошла к доктору. Та предположила, что антибиотики слабые, и назначила другие, широкого спектра.

Стала пить, мне все хуже и хуже. Горло стало болеть, голос стал хриплый. Направили к лору. Я пожаловалась ему, что в нос и уши как будто вату набили, слух ухудшается. И голову распирает. Такое ощущение, что она скоро треснет, как спелый арбуз.

Врач говорит: ну тебе же не 20 лет. Рекомендовали обратиться к психиатру. Сказали, что это уже возрастное: ты одна живешь, дочка — отдельно. От одиночества развилась психосоматика.

Я не согласна, что это психосоматика. Я ощущаю физическую боль, как будто бы мне через носовые пазухи вытягивают жилы наживую. Эта слизь идет с болью, особенно ночью. Я не могу спать. Я измучена. Живу в обнимку с банкой, в которую постоянно сплевываю эту мокроту. Я даже врачу предъявила видео, где сняла эту банку. Разве можно объяснить это психосоматикой?

Со временем ко всем симптомам присоединилась чудовищная усталость. Это слово совершенно не подходит, чтобы описать происходящее. Это полное изнеможение, до такой степени, что ты не можешь разговаривать, даже поход в туалет кажется путешествием вокруг света. Мой круг общения сузился, друзья с подозрением отнеслись к моей болезни. Даже моя дочь долгое время не верила мне, потому что анализы показывали, что со мной все в порядке.

«Кто-то вытянул более хорошие билетики, кто-то — менее»

О том, может ли гулять среди россиян неопознанный вирус и почему официальная медицина не всегда решает проблемы пациентов, «Ленте.ру» рассказала доктор биологических наук, профессор Школы системной биологии Университета Джорджа Мэйсона (США), ведущая научно-популярного блога на YouTube Анча Баранова.

«Лента.ру»: К вам обращается много людей, которые считают себя больными?

Анча Баранова: Очень много. Подчеркну, что я не врач, поэтому особенно помочь им не могу. Однако людям часто нужно лишь внимание, поэтому я все же стараюсь отвечать на письма и комментарии в соцсетях. Конечно, встречаются люди, поведение которых действительно не очень... То есть читаешь их сообщения и понимаешь, что тут не все с головой нормально. Однако надо понимать, что длительный процесс по прохождению всех кабинетов и углов в поиске реально существующего, но редкого диагноза может привести к изменению психики пациента, в том числе по механизму посттравматического расстройства.

Хоть вы и не врач, но люди считают, что вы — системный биолог — можете им указать, где искать поломку в организме.

Я могу людям указать какое-то направление для поисков. Например, посоветовать сходить к невропатологу. А если поход закончился тем, что врач прописал лишь мильгамму, посоветовать сходить к другому невропатологу. Некоторых к генетику посылаю. Иногда угадываю с направлением. То есть какой-то рекомендованный тест оказывается положительным — и становится понятно, куда копать дальше.

Часто люди думают, что если их уникальный случай заинтересует ученых, то они начнут исследование, наберут группу таких же больных и станут их изучать. Я им объясняю, что, во-первых, ученые работают в рамках своих тематик, а не в «свободном плавании». Например, я как ученый занимаюсь биоинформатикой, анализом крупных данных. У меня в принципе нет возможности вылечить кого-то от невидимой хронической гонореи. Кстати, этот пример — очень жизненный. В Telegram есть целая группа людей, которые считают, что у них гонорея либо хламидии, но обычные тесты эти болезни не находят.

Еще иногда обращаются условные «физики», которые изобрели способ точной диагностики всего, а также заодно и лечение — например, «квадратными волнами». В этих письмах много терминов и, может, даже есть какое-то научное зерно, но при этом и сумасшедшинка у автора проступает. Я понимаю, что с точки зрения биологии и медицины тут фигня, у меня не хватает экспертизы, чтобы найти ошибку в логике или расчетах.

В литературе описаны случаи психиатрического заболевания, когда люди вроде здоровы, но специально ходят по врачам, — называется синдром Мюнхгаузена. Или даже таскают своего ребенка в поисках медицинских процедур, ищут у него все новые и новые болезни. Такое состояние называют синдром Мюнхгаузена by proxy. В обоих случаях это своего рода способ обратить на себя внимание. Но мне такие не встречались. Хотя, возможно, я могу ошибаться.

Например, знаю человека, который страдает простым герпесом — он часто выступает на губах. И у этого пациента есть такая «предупреждалка» о скором появлении воспаления. Если на ноге выше колена у него образуется область гиперстезии — повышенной чувствительности, то через день-другой губы обсыплет. Поэтому пациент считает, что лучше сразу начать лечиться валацикловиром, не доводить до этого высыпания.

Но если пациент предъявит эту гиперстезию невропатологу и потребует лечить, тот просто пожмет плечами и никакого противогерпетического лекарства не даст.

Однако гиперстезия — не угрожающее состояние. А если у пациента случится временный асимметричный парез — одна рука как бы ватная, не особо работает? Врач и в этом случае не сможет ничего конкретного сказать, потому что нет такого заболевания — «рука не работает». Это может быть признаком миллиона разных патологий. То есть у нас много вещей, которые не попадают под определение того или иного заболевания. А это значит, что симптом есть, а диагноза — нет.

Но все равно ведь какие-то исследования могут найти отклонения в организме? Не может быть, чтобы человек себя чувствовал ужасно, а по анализам — хоть завтра в космос?

Действительно, в современной медицине упор делается на объективные измерения, включая анализ определенных биомаркерных молекул в крови, магнитно-резонансную томографию, компьютерную томографию и т. д. Однако если пациент испытывает головную боль, выраженность этой боли невозможно измерить, кроме как по шкале боли. То есть у врача нет выбора, кроме как опираться на ощущения пациента. А может, пациент врет? Или просто преувеличивает? А если наоборот — бодрится и недооценивает тяжесть своего состояния? Так что только половина медицины строится на объективных замерах. А вторая половина — на опыте, то есть на угадайке, постепенно переходящей в понимайку.

Вот тот же пример с ватной рукой. Объективный анализ показывает, что проблема, со слов пациента, вроде как есть: отнялась рука. На MРT все нормально (если пациент до MРT дошел, ведь оно недешевое). Причина произошедшего от MРT яснее не стала. В невропатологии это сплошь и рядом. Часто потому, что врач вынужден остановиться, не дойдя до реальной глубины вопроса, — ведь даже МРТ уже сделали, куда уж дальше разбираться, напишем «идиопатический парез» и выпишем мильгамму.

А ведь можно было, например, сделать тест, чтобы померить проводимость нервов. Но это инструментальное исследование.

Если у врача 15 минут на пациента — это невозможно. Может, причина в генетике, сегодня одна рука ватная, а завтра будет уже и вторая ватная.
А направить человека на анализ генома проблематично. Кому-то из пациентов повезет, кому-то — нет.

Экзомное секвенирование — в теории и при неограниченных ресурсах — можно сделать просто всем. И с результатом такого анализа в кабинет врача заходить. Скажем, есть подозрение на полинейропатию. Она тоже бывает генетическая, а может произойти по другим причинам. Экзомное секвенирование поможет пациентов сразу делить на тех, где гены виноваты и где не виноваты, — и тогда врачу надо спокойно вести поиски в другом направлении.

Но в рамках как страховой, так и социальной медицины проводить абсолютно всем при любых подозрениях полную диагностику очень дорого. Поэтому обычно диагностический поиск останавливается на каком-то этапе. Так называемый «триаж» — кого лечить, кого не лечить — в реальности происходит не только в отделении скорой помощи после массовой катастрофы, но и в каждом кабинете врача.

Например, у бабушки болит сердце. А кардиолог говорит ей: это у вас межреберная невралгия, а не сердце. Потому что на обычной кардиограмме у бабушки все в пределах нормы. Но это вовсе не значит, что сердце у нее не болит. Другие тесты делать не будут, потому что бабушка старенькая.
И такого у нас очень много, и меньше этого, увы, не станет. Если бы в общественном здравоохранении было больше ресурсов, то мы бы лучше помогали больным, мы бы смогли продвигаться в глубину, а не останавливаться на диагностическом мелководье.

Одна из самых многочисленных групп пациентов — с синдромом хронической усталости (СХУ). У многих такой диагноз стоит, у других его подозревают. Но пациенты считают, что усталость — это лишь симптом чего-то другого. Что на самом деле их болезнь — инфекционная, а патоген науке неизвестен. Их подозрения обоснованны?

Группы пациентов с СХУ есть во всех странах. Да и заболевание это уже не таинственное, мы более-менее понимаем, что ему действительно могла предшествовать какая-то инфекция — грипп, ковид или что-то еще. Однако само состояние — длительное. Никакого активного патогенного триггера там давно уже нет, а есть хроническая активация, а потом и истощение иммунной системы, которая создает усталость и так далее. На этом фоне на самом деле есть и реактивация спящих вирусов: у кого-то Эпштейна — Барр, у кого-то герпес, у кого-то еще что, — но все это, увы, вторично. То есть у всех пациентов «проснувшиеся» вирусы разные — в зависимости от предшествующей истории. Но поскольку пациенты в анализах видят эти всплывающие вирусы, то подозревают, что виновата именно эта «реактивированная» инфекция, а не давно ушедшая старая, которая набедокурила в организме и отправилась восвояси.

Поскольку объективных критериев для оценки их состояния нет, то и у врачей, и у работодателей, и даже у родственников возникает соблазн просто обвинить этих несчастных в симуляции. Типа работать не хочешь — вот и лежишь. Хотя на самом-то деле такие пациенты больны. Я допускаю, что среди больных СХУ есть и ипохондрики, и невротики, но небольшой процент.

Эти пациенты сейчас пытаются собирать деньги на исследования своего состояния, на поиск патогенов, вызывающих их болезнь. Никто научных поисков не проводил?

Такие исследования есть. Но никто не возьмет никакие деньги у пациентов на исследования напрямую — для ученого такое действие будет профессиональным самоубийством. Пациенты могут объединиться в фонд. И этот фонд будет выделять гранты на исследования. Одни из самых крупных пациентских фондов — по болезням Альцгеймера, Паркинсона, по раку молочной железы. Конечно, пациенты своими деньгами эти фонды наполняют, но, как правило, в рамках завещаний.

Живым пациентам простая отдача собственных денег фонду удовлетворения точно не даст, потому что их все равно не допустят рулить, что нужно исследовать, а что — нет. Это считается неэтичным. А фонды работают по схеме «давайте ваши денежки — и до свидания».

Теоретически может по миру ходить неизвестный патоген и всех заражать?

У нас есть куча вирусов, которые точно заражают, но мы их не детектируем. Просто их настолько много, что человечеству этого не потянуть. Мы делаем какие-то выборочные вирусные обзоры и публикуем результаты. Вот и все.

Например, сейчас мне многие рассказывают, что у всех насморк, у всех кашель. Кто-то разве в среднестатистической поликлинике будет разбираться в причинах этого ОРВИ? Может, действительно появился в Нижних Кукушках какой-то неизвестный патоген, пока не занесенный в базу вирусов, а может, и нет.

Сейчас персонализированная диагностика и лечение доступны только самым богатым людям?

В том-то и дело, что нет. Я работаю с некоторыми людьми, которых можно назвать очень обеспеченными — то есть, говоря по-простому, деньги для них вообще не проблема. И заплатить за бесконечно глубокую персонализацию — не проблема. Но в большинстве случаев у таких людей нет понимания, что им нужна персонализация. А значит, нет и запроса на нее.

Необходимость персонализации они начинают понимать лишь тогда, когда их жизнь реально оказывается в опасности. С другой стороны, у общественной системы здравоохранения — у врачей, ученых, государства — даже не созданы такие институции, в которые можно эти деньги насыпать. То есть условный бесконечно богатый имярек, когда с ним или его родственником вдруг что-то случится, начнет свой путь к восстановлению здоровья с хаотической беготни по системе в поиске, куда ему засунуть свои деньги, чтобы на выходе точно получить поправленное здоровье.
А такой системы у нас просто нет!

Ничего адекватного этот миллиардер не обнаружит. В одном месте он встретит качественную, но стандартную медицину для масс, и ему это не понравится, в другом — кучку шарлатанов, где ему чего-то впарят, в третьем он влюбится в какого-то гуру здоровья — вполне вероятно, тоже шарлатана. И либо застрянет в каком-то из рукавов этой околомедицинской Вселенной, как это случилось с Брайаном Джонсоном, либо просто разочаруется сразу во всем и на всякий случай решит, что с врачами и учеными лучше не связываться.

Персонифицированная медицинская система действенна только в качестве превентивной?

В большей степени, конечно, это работает в плане ранней диагностики и профилактики, но лечить тоже можно. Другое дело, что часто можно попасть впросак, как это произошло с миллиардером Брайаном Джонсоном.

Он, конечно, в хорошем состоянии здоровья и сейчас занимается увеличением потенциала продолжительности своей жизни путем сопротивления старению. То есть сейчас ему в районе 45-46, а он прикладывает огромные усилия, чтобы по какой-то своей формуле вернуть организм в состояние 25-летнего. Его команда насобирала усредненные параметры у более молодых организмов, и теперь Брайан Джонсон ежедневно работает над тем, чтобы вогнать себя в эти параметры. Согласитесь, подход немножко невротический.

Недавно Брайан Джонсон съездил в Гондурас, где на острове Роатан ему сделали генотерапевтический укол, повышающий экспрессию фоллистатина, от которого вырастут мышцы, то есть отодвинется возрастная саркопения.

Биологи ржут. Во-первых, фоллистатин есть в инъекциях, об этом знает даже WADA. Зачем дорогая генотерапия, когда можно рекомбинантный фоллистатин просто колоть? Во-вторых, предлагаемая в Гондурасе генотерапия на основе плазмиды ДНК — древняя технология. Когда я в 1991 году училась в университете, эта технология уже была.

Взяли с Джонсона за эту процедуру 25 тысяч долларов. С точки зрения его состояния это даже и недорого, но знающие люди понимают, что приготовление такой плазмиды в лаборатории силами одного студента обойдется в 100 долларов.

Однако хорошо поддерживать здоровье, когда ты уже в нем. А когда организм «портится», у многих врачей и пациентов возникает убеждение, что это все из-за того, что пациент себя плохо вел. Надо было спортом регулярно заниматься, не пить, не курить, правильно питаться, соблюдать гигиену сна, жить без стресса — и тогда проблем бы не было. Это все правда, но лишь отчасти. У очень многих людей, хоть что они делай, хоть помести себя в полностью идеальные условия, все равно лет в 50 случится страшный крах здоровья. И тут ничего не сделаешь, у них просто генетика такая. Люди не равны фундаментально по здоровью, по генетике. Кто-то вытянул более хорошие билетики, кто-то — менее.