Соня Курасова живет с родителями в подмосковном городе Электросталь. У девочки синдром Марфана — редкое генетическое заболевание, поражающее сердце и сосуды. Сама Соня не считает себя редкой. Вот только иногда сердце у нее бьется слишком сильно. Тогда девочке становится трудно дышать, и она теряет силы. Но как только отпускает, Соня веселеет, строит планы, готовится пойти осенью в первый класс, учится читать и писать и мечтает, что в школе у нее появится много друзей. И все это так и будет, если девочке в ближайшее время сделают операцию на сердце. Ей жизненно необходима пластика сразу трех сердечных клапанов, которую готовы провести в итальянской клинике. Но у родителей Сони нет денег на оплату такой сложной и дорогой операции.
У маленькой Сони врожденное заболевание сердца. Ей необходима срочная операция, которую никто в России сделать не может. Есть договоренность с итальянской клиникой, где Соню знают и готовы ей помочь, но стоит это очень дорого.
Всего собрано 5 828 645 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
— Я не припомню, чтобы Соня когда-нибудь играла в куклы, зато у нее целая коллекция плюшевых зверей, — рассказывает Артем, папа девочки. — Пару лет назад дочка твердо решила стать ветеринаром — лечить и спасать животных. И пока не передумала. Животных она любит всем сердцем!
Сейчас у Сони — собственная ветеринарная клиника. Правда, пока виртуальная — это такая компьютерная игра на планшете. Но девочка лечит и спасает там всех без устали, пока родители не напомнят, что время на игру истекло и пора отдыхать.
У Сони есть кот Тимофей. Тимофей в два раза старше Сони и держится так уверенно, будто это у него, у кота Тимофея, есть девочка Соня
Играть Тимофей уже не очень любит, всякую фамильярность сурово пресекает. Поэтому Соня мечтает еще и о маленькой собачке, с которой можно будет играть и гулять.
Фото: Русфонд
Вот только девочка не уверена, что у нее сейчас хватит сил на полноценную заботу о более активном питомце. В последнее время она заметно ослабела, быстро устает, часто сердце начинает болезненно колотиться, синеют губы. Бывает, что утром у Сони не хватает сил, даже чтобы встать с кровати.
Синдром Марфана вызывается поломкой гена, который отвечает за выработку в организме белка фибриллина. Этот белок нужен для формирования прочных и эластичных соединительных тканей. От его недостатка страдает весь организм: кости, легкие, глаза, но прежде всего — сердечно-сосудистая система.
У Сони нарушена работа сердечных клапанов, из-за чего сердце увеличивается в размерах, но при этом не справляется с прокачкой крови. Кроме того, у девочки выявлена аневризма аорты — крайне опасное состояние, при котором часть аорты сильно расширяется, а стенка ее истончается, что может привести к разрыву сосуда и смерти.
— Мы с Соней слишком подробно о ее болезни не разговариваем, — признается Артем. — Мы даже не называем это болезнью, не акцентируем внимание, не заворачиваем ребенка «в вату», не ограничиваем ее активность. Соня знает, что у нее есть некоторые особенности, что надо ходить к врачу, наблюдаться, лечиться. И все будет хорошо.
А еще Соня знает, что нужно прислушиваться к своему сердцу — в прямом смысле слова. Она сама замечает, когда сердцебиение учащается — это значит, надо немного отдохнуть. Хотя не заметить такое состояние сложно.
Фото: Русфонд
Прошлой весной у девочки случился приступ тахикардии, который продолжался три часа.
Сердце Сони билось в покое с частотой 160 ударов в минуту, а нормальный сердечный ритм для ребенка ее возраста — 85-90 ударов
Соня с рождения находится под наблюдением врачей. К сожалению, синдром Марфана пока неизлечимое заболевание. В основном врачи могут только справляться с осложнениями, уменьшать проявления болезни. Но нередко случается так, что со временем медикаментозная терапия перестает действовать, и тогда без хирургического вмешательства не обойтись.
Так произошло и с Соней. На недавнем обследовании выяснилось, что состояние девочки ухудшается и ей необходима сложнейшая операция на сердце: пластика сразу трех клапанов — аортального, митрального и трехстворчатого. Но провести подобную операцию в российских клиниках никто не брался.
Врачи помогли родителям Сони отправить медицинские документы девочки в Италию — известному кардиохирургу Виталию Паку. Он уже консультировал девочку в двухлетнем возрасте и еще тогда определил, что ей потребуется операция на сердце, но только после того как она подрастет и окрепнет.
Фото: Русфонд
Теперь доктор Пак готов прооперировать Соню, и в Кардиологическом госпитале в итальянском городе Масса девочку уже ждут. Вот только обследование и операция в зарубежной клинике стоят больше 5 миллионов рублей. Сумма для Сониных родителей неподъемная. Поэтому они умоляют читателей Русфонда и «Ленты.ру» о помощи.
Сбор средств успешно завершен. Всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Сама Соня считает, что большое сердце — не очень хорошо, когда болеешь, но если человек просто добрый и помогает другим, то у него тоже большое сердце, только по-другому, и это хорошо.
У Сони синдром Марфана — редкое генетическое заболевание, которое сопровождается повреждением аортального, митрального и трехстворчатого клапанов сердца. Девочке по жизненным показаниям требуется комплексное кардиологическое обследование и сложная операция по протезированию клапанов сердца. Это предотвратит развитие сердечной недостаточности и опасных осложнений, значительно улучшит качество жизни Сони.
Стоимость обследования и операции 5 819 300 рублей.
9345 рублей внесло ООО «Бигам Инвест»
962 631 рубль перечислили пользователи благотворительного сервиса mos.ru
247 500 рублей собрали участники благотворительной акции «Миллион призов»
457 500 рублей внесли участники благотворительного проекта «PROДОБРО»
31 482 рублей собрали слушатели радио «Говорит Москва»
4 120 187 рублей собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru, ria.ru и rusfond.ru
Всего собрано 5 828 645 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 20,405 миллиарда рублей. В 2024 году (на 29 февраля) собрано 287 545 634 рубля, помощь получили 182 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО -исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
