У Дениса Лейвебера из Ленинградской области один из тяжелейших врожденных пороков сердца — атрезия легочной артерии 4-го типа. Сердце ребенка работает с большой перегрузкой и может остановиться в любую минуту. В четыре месяца ему провели операцию по реконструкции легочных сосудов. Сейчас мальчик вырос, а сосуды — нет. Жизнь Дениса снова под угрозой — российские врачи его случай признали неоперабельным. И только в испанском госпитале Дешеус кардиохирурги пришли к выводу, что шанс на спасение малыша есть. Весь доход его мамы — мизерная пенсия по инвалидности, оплата дорогой операции за рубежом ей не по силам.
Полгода назад Дениса с мамой отправили из больницы домой умирать. После очередного обследования кардиохирург сказал Виктории, что надежды нет: «Мы сделали для вашего сына все, что могли. С таким диагнозом дети живут до трех лет. Крепитесь».
У ребенка тяжелейший порок сердца. Российские врачи помочь ему не в состоянии. Единственная в мире клиника, готовая оперировать ребенка находится в Испании. Сумма, которую необходима собрать, огромная, но большую часть ее уже собрали. Нужна наша помощь.
Стоимость хирургического лечения — 11 015 664 рублей.
На 17:00 (19.08.2021) 304 читателя «Ленты.ру» собрали 870 032 рублей.
Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 2 000 000 рублей.
Ученики 4 «А» класса школы №1420 (г. Москва) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 20 000 рублей.
Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 4 991 755 рублей.
Всего собрано 11 047 851 рубль.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
У Дениса синие, как у мамы, глаза. И синие из-за нехватки кислорода губы и ногти. Прохожие думают, что мальчик замерз. На самом деле у него насыщение крови кислородом всего — 65 процентов от нормы. Но это в том случае, когда он сидит или лежит. Стоит Денису пройти несколько шагов, уровень кислорода в крови падает до 50 процентов, ребенок начинает тяжело сопеть и задыхаться.
Виктория почти все время носит сына на руках. Это нетрудно — он весит как годовалый ребенок. За последние полгода мальчик совсем перестал расти и прибавлять в весе. Он почти не говорит. Дефицит кислорода сказывается на общем развитии. Денис знает несколько коротких слов: «мама», «дай», «там»…
— Денис, как все мальчишки, обожает самокаты и велосипеды, — рассказывает Виктория. — Когда видит их на улице, начинает пищать от восторга. Но сам кататься не может: сил не хватает, он плачет и тут же синеет.
Фото: Русфонд
Виктория старается не огорчать сына. Она знает: каждый день для Дениса может стать последним. Во что бы то ни стало ему надо дотянуть до операции.
Еще до рождения Дениса УЗИ выявило у него аномалию развития сердца и сосудов. Врач предположил, что это тетрада Фалло — тяжелый порок, один из самых сложных. Но все-таки обнадежил: «Рожайте, такие пороки сейчас успешно оперируются».
Когда Денис появился на свет, его сразу же перевезли в отделение кардиохирургии Детского центра высоких медицинских технологий в Санкт-Петербурге. Диагноз оказался не тем, который предполагали, но не менее тяжелым: у ребенка выявили атрезию — недоразвитие легочной артерии.
Решили с операцией повременить: образовавшиеся вспомогательные сосуды, большие аорто-легочные коллатерали, частично взяли на себя функцию неразвитой легочной аорты. Мальчику подобрали поддерживающую терапию и через два месяца выписали домой набирать вес для предстоящей операции.
— Дома мы были совсем немного, — вспоминает Виктория. — Через месяц Денис заболел бронхитом, который в считаные часы перешел в пневмонию, и малыш оказался в реанимации. Когда опасность миновала, у него случился страшный приступ аритмии: сердце колотилось с частотой 250 ударов в минуту. Денис все время спал. Сил не хватало даже на то, чтобы поесть.
В четыре месяца мальчику провели диагностическое зондирование и уточнили диагноз: 4-й, самый тяжелый тип атрезии легочной артерии. Чтобы наладить кровоток между сердцем и легкими, Дениса прооперировали — выполнили реконструкцию магистральных сосудов. Еще сутки после нее врачи не могли остановить кровотечение.
Фото: Русфонд
Два дня ребенок пролежал в реанимации с открытой грудиной. На месяц его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. А когда горло у Дениса отекло и сузилось, установили трахеостому. После операции возникли осложнения: деформация левого бронха, парез половины гортани. Викторию предупредили, что Денис никогда не сможет дышать сам.
Но главное, по мнению врачей, было сделано: уровень насыщения крови кислородом повысился до 80 процентов. Ребенок заметно порозовел. Через пять месяцев его выписали. Дома Денис научился сидеть, ползать. А в полтора года сделал первые шаги.
— Он очень упертый и самостоятельный, — улыбается Виктория. — Год назад в больнице Денис выдернул у себя из горла трахеостому. Пока я со всех ног бежала с ним в реанимацию, дырочка на шее затянулась. Денис стал дышать сам. Врачи решили оставить все как есть.
Резкое ухудшение Виктория заметила этой зимой: усилилась одышка, уровень насыщения крови кислородом с 80 процентов от нормы упал до 65.
— Пятнадцать процентов — это огромная разница! — объясняет Виктория. — Как будто два разных ребенка: розовый и синий.
В марте этого года плановая КТ сердца выявила множественные сужения ветвей легочной артерии. Кардиохирург объяснил маме, что мальчик вырос, а легочные артерии не растут, напротив — сужаются. Дальше будет хуже. Ничего сделать нельзя.
Виктория отправила выписки и снимки КТ в разные кардиоцентры в России и за рубежом. Отказали везде, кроме госпиталя Дешеус в Барселоне. Там врачи усомнились в точности диагноза и пригласили Дениса в Испанию на обследование. Оно показало, что собственные легочные сосуды у ребенка все-таки есть! А значит, его можно спасти.
Самое главное, считают испанские медики, в ближайшее время провести первую операцию. Давление в сердце нарастает. Если не поторопиться — будет поздно.
Фото: Русфонд
Два года назад Денису оформили пенсию по инвалидности, но ее не хватает даже на еду. Виктория воспитывает ребенка одна, накопить необходимую сумму на операцию она не в состоянии.
Мы однажды уже помогли оплатить обследование Дениса в Испании. Теперь надо собрать деньги на операцию. Очень большие деньги, но на кону — жизнь ребенка, и большая часть денег уже собрана.
Детский кардиохирург Университетского госпиталя Дешеус (Барселона, Испания) Рауль Абелья: «В июле мы провели Денису диагностическое зондирование. Результат всех порадовал: собственные легочные артерии у мальчика есть, поэтому коррекция порока возможна. Мы планируем провести хирургическое лечение в два этапа. Первый — восстановление легочных артерий и создание сообщения между ними и правым желудочком посредством клапансодержащего протеза — следует провести в ближайшее время. Второй — примерно через год. Это лечение — последний шанс на спасение Дениса».
Стоимость хирургического лечения — 11 015 664 рублей.
На 17:00 (19.08.2021) 304 читателя «Ленты.ру» собрали 870 032 рублей.
Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 2 000 000 рублей.
Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 1 667 577 рублей.
Не хватает 3 311 991 рублей.
На 17:00 (19.08.2021) 304 читателя «Ленты.ру» собрали 870 032 рублей.
Благотворительный фонд, пожелавший остаться неназванным, внес 3 166 064 рублей.
Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 2 000 000 рублей.
Ученики 4 «А» класса школы №1420 (г. Москва) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 20 000 рублей.
Читатели rbc.ru и rusfond.ru собрали 4 991 755 рублей.
Всего собрано 11 047 851 рубль.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 16,371 миллиарда рублей. В 2021 году (на 12 августа) собрано 872 381 498 рублей, помощь получили 909 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг.
В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
