Умерла годовалая Настя Орлова — пациентка трансплантолога Михаила Каабака, которого называют единственным в России хирургом, делающим пересадки детям с весом до десяти килограммов. Каабака со скандалом уволили из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей из-за того, что он использовал не одобренные, хотя и не запрещенные методики и препарат. Врача уже распорядились вернуть, но из-за бюрократических проволочек Настя своей операции так и не дождалась. В очереди — еще десятки детей. «Лента.ру» поговорила с родителями самых тяжелых пациентов доктора Каабака — близнецов Романа и Виталия с Сахалина — и других детей, ожидающих пересадки.
«Чтобы он жил, нужно было удалить почку. За нас брался только Каабак»
Дарья Кузнецова, мать 11-месячных близнецов Романа и Виталия, Сахалин.
Когда я услышала новости о том, что дети начали умирать, целый день ходила немножко не в себе, в шоке.
Сейчас Рома находится вместе с отцом в Москве, в РДКБ (Российская детская клиническая больница — прим. «Ленты.ру»), на гемодиализе. Он стабильно тяжелый. И неожиданно ухудшилось состояние у Виталика, он попал в реанимацию, сейчас на аппарате ИВЛ. У него проблемы с сердцем: побочка от почечной недостаточности. Ему нужен гемодиализ, но на Сахалине (где сейчас ребенок находится с матерью — прим. «Ленты.ру») такие процедуры малышам не делают.
Во время беременности возможные проблемы с почками у детей не диагностировались. Но когда они родились, были плохие анализы. Был неонатальный сепсис, и мы думали, что, возможно, проблема в этом. А уже спустя две недели после рождения сказали, что это патология почек и это не лечится. Заведующая сказала, что единственный шанс — трансплантация.
Мы ждали, когда ребята немного окрепнут. Когда им исполнилось полгода, появилась надежда. На Сахалине врачи отправили запрос в Москву. Сначала нам отказали, а потом у Ромы начались ухудшения. Чтобы он жил, нужно было удалить почку. Единственный, кто брался за нас, — это Михаил Михайлович Каабак. Рому прооперировали.
Мы готовились к трансплантации, как вдруг узнали, что наших врачей уволили. И что теперь делать? Мы в прокуратуру, в следственный комитет писали заявление, что детям отказывают в медицинской помощи. Нам ведь говорили: набирайте вес — и все сделаем, а детей меньше десяти килограммов мы не оперируем. Виталик весит 7,5 килограмма, а Рома — 6. И больше на диализе они не смогут набрать.
Потом, когда дело получило огласку, вдруг начали говорить, что в институте Шумакова мальчикам без проблем пересадку сделают. Но как это — вчера ведь нас заверяли, что никто в России, кроме Каабака, не пересаживает младенцам почки, а завтра все уже научились? Мы не хотим ставить эксперименты над детьми! Каабак использует протокол трансплантации, признанный во всем мире, а у нас в стране это запрещают почему-то. Не абсурд? Мы боремся за жизнь наших мальчиков с их рождения. Столько сил ушло, а сейчас вдруг кто-то хочет это все перечеркнуть!
Фото: Григорий Сысоев / РИА Новости
«Пока у нас есть время. Но много ли — я не знаю»
Любовь Чистякова, мать 12-летнего Кирилла, Ярославль.
Когда сыну было шесть с половиной лет, стало известно, что у него хроническая почечная недостаточность — и сразу третьей степени. Причем обнаружили совершенно неожиданно для нас. Кирилл всегда был активным, ходил в бассейн. И абсолютно планово мы проходили диспансеризацию. Все анализы — крови, мочи — были хорошие. А на УЗИ заподозрили проблемы. Направили на консультацию в Москву. И там сделали биопсию.
Мы были на приеме у Каабака, нам посоветовали с ним проконсультироваться. Ситуация у сына ухудшается, и без трансплантации не обойтись. У нас будет родственная операция — в качестве донора или я, или папа. Кто подойдет.
Сейчас пока держимся, пьем лекарства. Кирилл на домашнем обучении. Мы сначала пытались ходить в обычном режиме в школу, но в первом классе Кирилл второй раз заболел скарлатиной. А все болезни очень сильно сказываются на почках, это ухудшает состояние. И нам врачи настоятельно порекомендовали домашнее обучение, чтобы не хватать вирусы. Иммунитет ведь ослаблен.
Я очень надеюсь, что Кирилла будет оперировать Михаил Михайлович Каабак. Когда мы у него были на приеме, как-то сразу поверили, что все хорошо у сына сложится. Мы ждем, у нас пока есть время. У сына скорость клубочковой фильтрации — 34 (клубочковая фильтрация — количество крови, очищаемой почками за определенный период времени; нормой у молодого человека считается значение 90-120 миллилитров в минуту — прим. «Ленты.ру»). Когда она станет 15, мы должны идти на трансплантацию. Пока у нас есть время. Но много ли — я не знаю.
Фото: Григорий Сысоев / РИА Новости
«У нас уже и дата операции была назначена. Что творят наши чиновники?»
Аревик Меликсетян, мать 17-летней Мери, Оренбург
В июне дочери удалили почки. То есть Михаил Михайлович подготовил ее к трансплантации. У дочери почка будет от папы. У нас уже и дата операции была назначена — с 7 по 9 октября. Когда мы уже должны были ехать на госпитализацию, узнали, что нашего врача уволили.
Сейчас Мери по 12 часов в неделю проводит на гемодиализе. Это очень тяжелая процедура даже для взрослых, что уж про детей говорить. Она после нее никакая, давление повышено, сердечная деятельность зашкаливает. Вчера услышали новость про погибшего ребенка. Не могу даже об этом говорить, меня всю трясет. Не понимаю, как можно было убрать такого доктора! Очень страшно за детей. Что творят наши чиновники?
Дочь до девятого класса была на домашнем обучении. После ситуация со здоровьем ухудшилась, и стало не до этого. Конечно, она мечтает быть как все. Но...