17-летняя Наташа живет в городе Шахты Ростовской области. У девочки смертельно опасное заболевание — легочная гипертензия в тяжелой форме. Из-за сужения артерий в легких возникает сильное давление крови, это состояние повышает риск сердечной недостаточности, приводит к инфаркту или инсульту. Жизнь Наташи полностью зависит от дорогого препарата, который ей необходимо принимать ежедневно. По закону государство обязано обеспечивать пациентов этим лекарством с 18 лет. Ждать совершеннолетия Наташе осталось всего несколько месяцев. Но дорогое лекарство нужно прямо сейчас.
Чтобы попасть домой, Наташе надо преодолеть несколько ступенек. У девочки на это уходит пять минут. Усиливается сердцебиение, сбивается дыхание и кружится голова. Несколько раз Наташа от усталости падала на пороге почти без сознания. Ирина, мама Наташи, от любимой дочки не отходит ни на шаг.
У 17-летней Наташи тяжелое заболевание сердца. Ее жизнь зависит от приема дорогого препарата. Государство обязано обеспечивать им пациентов с 18 лет, но до совершеннолетия девочке осталось несколько месяцев, которые нужно еще суметь прожить.
Стоимость лекарства на пять месяцев — 804 305 рублей.
545 читателей «Ленты.ру» (на 29.03.2019) собрали 816 366 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
— Главное — успеть ее поймать, чтобы она не разбила голову.
Обмороки у Наташи начались три года назад. Она теряла сознание в школе, на улице и даже дома, когда просто пыталась встать с кровати. Теперь девочка не ходит в школу.
— Пока наденет один сапог, так устанет, что идти куда-то сил уже нет, — вздыхает Ирина.
Врачи даже запретили Наташе сильно радоваться или огорчаться. Но вот с этим девочка мириться никак не хочет.
— Что я, робот что ли?! — возмущается Наташа.
— Тише-тише, — успокаивает ее мама и придерживает на всякий случай за плечи — вдруг опять обморок.
На то, чтобы преодолеть несколько ступенек, у Наташи уходит пять минут
Фото: Русфонд
Еще три года назад Наташа была хохотушкой и заводилой, любимицей одноклассников. Сил и времени хватало на учебу и еще на дюжину кружков: бальные танцы, театральная студия, шашки, пение, игра на гитаре, художественная школа… Девятый класс девочка окончила с отличием. Она мечтала продолжить семейную династию врачей и поступить в медицинский институт, как когда-то ее бабушка Валя.
— И откуда ты берешь столько энергии? — удивлялись учителя.
— А мне, когда я была маленькая, делали операцию на сердце и мотор туда поставили, — шутила Наташа. — Не верите? У меня после этого даже шрам остался.
А для Ирины это тяжелые воспоминания, когда у девятимесячной дочки врачи заподозрили врожденный порок сердца. В ростовской областной больнице диагноз уточнили — дефект межпредсердной перегородки — и предупредили, что отверстие само не закроется, придется оперировать. Через год, когда размер дефекта увеличился, врачи зафиксировали нарушение работы сердца и всей системы кровоснабжения.
В апреле 2003 года Наташе провели операцию на открытом сердце в кардиохирургическом центре Ростовской областной клинической больницы. После операции девочке оформили инвалидность, которую сняли уже через три года.
До 14 лет Наташа прекрасно себя чувствовала и ни на что не жаловалась. А потом вдруг начались головокружения, обмороки и кровотечения. Как следствие — низкий гемоглобин и анемия.
Несколько раз Наташа лежала в больнице. Однако врачи все списывали на вегетососудистую дистонию и переходный возраст. Но на всякий случай назначили гормональные препараты. Кровотечения прекратились, зато появились учащенное сердцебиение, одышка, головокружения, обмороки. В декабре прошлого года состояние Наташи ухудшилось.
— Дочка таяла и слабела на глазах, — говорит Ирина. — Участились носовые кровотечения, что привело к железодефицитной анемии.
Дорога в школу стала непосильной нагрузкой. Наташу перевели на домашнее обучение. Ирина настояла на полном обследовании дочки в ростовском кардиоцентре. Выяснилось, что у Наташи появились признаки легочной гипертензии.
— Это патологическое состояние, для которого характерно повышенное кровяное давление в легочной артерии, — объяснил врач. — Дальше гипертензия будет только нарастать. В конечном итоге это приведет к развитию сердечной недостаточности, что смертельно опасно.
Девятый класс Наташа окончила с отличием. Мечтала продолжить семейную династию врачей, как когда-то ее бабушка Валя
Фото: Русфонд
Услышав страшный прогноз, Наташа совсем пала духом. Но родители не сдавались и повезли девочку на консультацию к московским кардиологам. После полного обследования врачи убедили девочку, что ее болезнь не приговор, и назначили препарат опсамит — наиболее эффективный и безопасный при лечении легочной гипертензии. Это дорогое лекарство входит в перечень жизненно важных препаратов и выдается государством бесплатно, но только людям, достигшим 18 лет. Однако Наташе необходимо принимать его уже сейчас — ежедневно. У родителей девочки таких денег нет.
После того как московские врачи подарили Наташе надежду, она стала готовиться к школьному балу.
— Может, это будет первый и последний бал в моей жизни, — говорит Наташа.
Первый — да, но последним он точно стать не должен. Ведь у Наташи столько друзей, да и множество добрых людей вокруг, которые ей обязательно помогут!
Детский кардиолог кардиохирургического центра Ростовской областной клинической больницы Лариса Живова (Ростов-на-Дону): «У Наташи диагностирована легочная гипертензия в тяжелой форме. Уже отмечены нарушения работы сердца и легких, есть признаки изменения структуры сердца, развивается дыхательная недостаточность, повысился риск сердечной недостаточности. Девочке по жизненным показаниям назначен препарат мацитентан (опсамит) для ежедневного применения. Это лекарство способствует расширению сосудов легких, помогает наладить кровообращение и улучшает дыхательные функции, позволяет снизить риск развития опасных осложнений».
Стоимость лекарства на пять месяцев 804 305 рублей.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,970 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 21 марта) собрано 345 620 404 рубля, помощь получили 379 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
