Даше двенадцать лет. Она живет в городке Балабаново Калужской области. У девочки редкое генетическое заболевание — болезнь Гоше и тяжелый сколиоз четвертой степени. Искривление позвоночника прогрессирует, легкие и сердце сдавлены. Даше тяжело дышать, она страдает от сильных болей. Избавиться от мучений поможет срочная операция. Но государство оплатит ее лишь частично, и ждать очереди придется два года. Столько времени Даша не выдержит. Чтобы спасти девочку, нужна срочная платная операция, на которую у родителей не хватит собственных денег. Единственный выход для этой семьи — просить помощи у людей.
Когда Даше был год, анализ крови показал, что у нее низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Но педиатр не увидел особых причин для беспокойства: ребенок на грудном вскармливании, рост и вес в норме.
Сбор средств завершен. Даше помогли 843 читателя «Ленты.ру»
на сумму 2 190 493 рубля.
Еще 269 347 рублей собрали читатели rusfond.ru.
Всего собрано 2 459 840 рублей.
Спасибо всем, кто принял участие в судьбе девочки. Друзья, вместе мы сделали доброе дело.
Вскоре девочка сделалась вялой, слабой, на ее теле появлялись синяки, которые долго не проходили. Повторно сдали кровь на анализ. Результаты оказались еще хуже, к тому же у малышки заметно увеличилась селезенка.
— Нам дали направление к гематологу в Калужскую областную детскую больницу, — рассказывает Мария, мама Даши. — Дочку положили на обследование с подозрением на лейкоз. Диагноз не подтвердился, но состояние ухудшалось. Начались носовые и горловые кровотечения. Врачи опять предположили рак крови, взяли пункцию для исследования. Лейкоз снова не подтвердился.
Даша Сейфулина
Фото: Русфонд
Мария повезла биологический материал в Москву, в онкогематологическое отделение Российской детской клинической больницы. Через два дня ей позвонили: «У вашей дочери — болезнь Гоше». Это генетическое заболевание, в основе которого лежит дефицит фермента, расщепляющего продукты клеточного обмена.
— Московский доктор была похожа на военно-полевого хирурга, который всегда говорит правду в лицо, — вспоминает Мария. — Она не скрывала, что болезнь очень тяжелая, но сказала, что нельзя отчаиваться: «Радуйся, что есть лекарство. Оно помогает. Его надо капать каждые две недели пожизненно, и оно безумно дорогое…»
Болезнь Гоше входит в государственную программу «Семь нозологий», в соответствии с которой дорогие лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств госбюджета. Вот только добиться этой льготы в провинции чрезвычайно трудно, и Марии пришлось выдержать многое, чтобы получить препарат.
— Когда мы начали лечение, тромбоциты у Даши упали до 40. Это значило, что любая травма могла привести к тяжелейшим последствиям. На капельницу мы ездили каждые две недели за сто километров в областную больницу. Эффект от лечения появился сразу: нормализовался уровень тромбоцитов, селезенка перестала увеличиваться. Я решили, что самое страшное позади. Но когда Даше исполнилось три года, я заметила, что она стала сильно сутулиться…
В детской больнице девочке поставили диагноз «сколиоз». Назначили массаж, ЛФК, плавание. Но спина у Даши все равно болела, она быстро уставала, появилась одышка. Врач выписал ортопедический корсет, который ребенок носил по восемь-десять часов в день. Но сколиоз прогрессировал. Появился горб.
Недавнее обследование показало, что сколиоз уже достиг четвертой степени. Консервативное лечение не поможет, необходима срочная операция на позвоночнике.
— Раньше мы могли скрыть горб с помощью одежды, а сейчас он просто огромный, — говорит Мария сквозь слезы. — Даже под курткой не спрячешь. Перед 1 сентября поехали с Дашей в магазин блузочку купить. Когда дочка увидела отражение своей спины в больших зеркалах, разрыдалась: «Мама, что у меня на спине?» Для двенадцатилетней девочки это трагедия, к тому же Дашу мучают ужасные боли — она не может спать, ей тяжело сидеть за партой.
Даша Сейфулина и ее мама
Фото: Русфонд
Даша терпит. Плачет только когда мама не видит. Раньше девочка называла горб сколиозом, теперь говорит: «Оно мне мешает жить!» Но Даша не озлобилась на весь мир — она удивительно добрая и отзывчивая, и даже самые отъявленные школьные хулиганы ее никогда не обижают.
Девочке готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии в Москве. Предстоит операция с установкой металлоконструкции на позвоночник. В Дашином сложном случае государственная квота не покрывает всех расходов на операцию. К тому же ждать ее нужно около двух лет. У Даши нет такого времени, ее состояние ухудшается. Единственный выход — оплатить операцию самим, но у родителей девочки нет таких денег.
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши кифосколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника четвертой степени, болевой синдром на фоне тяжелой генетической болезни Гоше. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, девочка испытывает постоянные боли в области грудного отдела, ей тяжело дышать, трудно ходить и стоять. Учитывая характер заболевания, требуется срочное хирургическое лечение: коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника металлоконструкцией. Эта операция позволит избежать тяжелых осложнений и избавит Дашу от постоянных болей, качество жизни девочки значительно улучшится. После периода адаптации она сможет жить полной жизнью».
Даша
Фото: Русфонд
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,302 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2018 году (на 2 апреля) собрано 368 509 527 рублей, помощь получил 503 ребенка. В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр некоммерческих организаций – исполнителей общественно полезных услуг.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
