Сумеречное состояние Жизнь часто превращается во мрак, но завтра снова выходит солнце

Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Представляем вам историю из собрания Русфонда, который уже 19 лет помогает тяжелобольным детям. Если вы захотите присоединиться к тем, кто им помогает, сделайте это на сайте Русфонда или воспользуйтесь кнопкой ПОМОЧЬ. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

Эта история вполне подходит для хорошего медицинского триллера. Вообразите себе семнадцатилетнего Кирилла Бакушева, который вот-вот закончит школу в Ростове-на-Дону. Он как следует учится, занимается дзюдо, собирается сдавать экзамены и поступать в институт. Но вот как бы на прощание школа делает ему прививку от свинки — сведений о том, что она была уже сделана раньше, нет в медкарте мальчика (в свое время с родителями он приехал в Ростов-на-Дону из Ташкента, поди знай этот Узбекистан). Вскоре происходит первый приступ — ночью Кирилл бьется в конвульсиях и что-то бормочет. Насмерть перепуганные родители вызывают скорую, просят врачей спасти ребенка, вернуть его чуть ли не с того света, но с этого момента несколько месяцев поиска выхода превращаются в один нескончаемый мрак.

Кирилла лечат от эпилепсии, дают жесткие препараты, ему становится еще хуже. Приступов все больше, он перестает узнавать отца и мать, начинаются галлюцинации, вспышки неконтролируемого страха, два раза Кирилла кладут в областную психбольницу. В сущности, в дурдом.

К счастью, местные врачи не видят в пациенте психически нездорового человека и искренне, но безуспешно пытаются понять, что с ним такое творится. В конце концов с помощью Русфонда ребенка за приличные деньги удается обследовать в питерском Институте мозга человека имени Н.П. Бехтеревой. И только там выясняется: не так давно у Кирилла на глазу выскочил ячмень. Казалось бы, пустяк, на ячмень в России плюют даже деревенские бабки. Но эта мелкая болячка оказалась симптомом вирусной инфекции, которая захватила и поработила организм, ослабленный школьной прививкой. Вирус успел повредить мозг Кирилла, потребовалось лечение сильными противовирусными препаратами. Теперь мальчик вернулся к жизни, а фактически начал ее заново. И об этом можно бы снять отличное кино, но только для Светланы Бакушевой, матери Кирилла, весь этот сюжет — реальная жизнь, а не художественный вымысел:

— Я родилась в Чирчике, это километров сорок, а может, и шестьдесят от Ташкента. Когда мне было шесть лет, случилось несчастье, которое многое изменило. Папа мой пошел рыбачить. Горная река, и он поскользнулся. Удочки в те времена были очень длинные, и он зацепился за высоковольтный провод. Кругом вода. Папу ударило током, друзья не смогли его спасти. После этого мои мама и бабушка решили переехать в Ташкент. Здесь я училась, здесь познакомилась со своим мужем Игорем. Он был сыном моей учительницы немецкого языка, она нас и познакомила. Я тогда уже окончила школу, пошла в юридический колледж. Был Новый год, у Игоря с приятелем не оказалось компании, свекровь моя будущая позвала меня. Мы с подружкой пошли. Так все и получилось.

Мы неплохо жили в Ташкенте. Все у нас было благополучно. Организовали фирму по компьютерам. У нас была еще своя точка быстрого питания. А потом грянул кризис. Это был 2001 год, стало очень трудно. Начали искать варианты. Отец моего мужа был военный, еще в 1991 году переехал в Ставрополь, а дочь его, сестра Игоря, переехала в Ростов-на-Дону. И естественно, они говорили нам: приезжайте, приезжайте. Тем более пора было думать о будущем наших детей — Кирилла и Алисы. В итоге в 2005 году мы вложили деньги в квартиру в ростовской новостройке, которую вот-вот обещали достроить и сдать. Это растянулось на четыре года. Мы ждали и зависли в неизвестности.

Вообще с этим переездом с самого начала все было очень непросто. Мы вдруг поняли, что рассчитывали на одно, а столкнулись совершенно с другим. Оказалось, люди здесь другие, трудности непонятные. Например, мы собирались тут тоже организовать какой-то компьютерный бизнес, но эти мечты быстро пошли прахом. Пытались тогда открыть точку быстрого питания, а получили год и семь месяцев мучений. Кошмар. В итоге все это пришлось закрыть. Радости немного. А тут еще приключилась эта история с Кириллом.

Он всегда был здоровым. Никаких болячек особенных простудных, больниц, занимался дзюдо. И вот прошлый год, февраль. Звонит мне школьная медсестра, говорит: надо Кириллу сделать прививку от свинки. Я посмотрела в интернете, там написано: от свинки делают две прививки — в год и в семь лет. Спрашиваю: он в 11-м классе, зачем ему эта прививка? Отвечает: у него второй прививки нет. Говорю: есть. Отвечает: нет, это у вас была ревакцинация, а нужна вакцинация. Как-то это сбило меня с толку. Я сначала попросила трубку передать Кириллу и ему сказала: уходи оттуда. Но медсестра настаивала. Минут семь она меня прессовала: это нужно, мы вам не выдадим школьный сертификат о прививках, а у вас его спросят, когда будете поступать в институт... Я сдалась. Сказала: ну раз нужно, то сделайте. Проверила еще раз в интернете. Нашла статью, где говорится, что раз в десять лет всем можно делать эту прививку. Ладно. Делайте.

И вот с того момента я начала замечать, что Кирилл стал каким-то вялым, мало ел. Прошли две недели. Сначала у него воспалился глаз. Показали врачам, они сказали: ячмень. Ну что делать? Мы поплевали, как обычно... А потом в ночь со второго на третье марта муж услышал в детской комнате какое-то бормотание. Пошел туда и кричит: «Света, Света!» Я прибегаю, а там бедный наш Кирилл распластался по дивану лицом вниз, руки раскинуты, мотает головой по подушке, мычит. Язык прикушен, кровь. Это было очень страшно. Я бегу вызывать скорую, муж орет: «Давай неси ложку!» Пока была вся эта суета, пока ехали врачи, мы пытались привести Кирилла в чувство. Вроде он ожил, мы стали его допрашивать: ты, наверное, съел какие-то таблетки или какой-нибудь спайс. Он весь перепуганный: «Я ничего не ел». Мы вытрясли все из его портфеля на пол, стали искать что-нибудь подозрительное.

Приехала скорая. Решили его забрать, заподозрили эпилепсию. В больнице сделали томографию и отпустили нас, велели идти к неврологам. Так мы и поступили. Невролог предложил сдать кровь на анализ и сделать электроэнцефалограмму. И вот седьмого марта собираемся ехать сдавать кровь. Я завтрак делаю, а Кирилл пошел в ванную феном подсушить волосы. И вдруг слышим, как он падает. Прибегаем, он лежит на полу, руки дергаются. Оттащили его, опять вызвали скорую. Приехал врач, говорит: «Вы что! Вы давайте лечитесь». А от чего? Нам никто ничего не сказал. Какой диагноз?

Невролог, к которому мы опять пришли, посмотрел результаты электроэнцефалограммы и сказал, что это эпилептические всплески, их надо лечить серьезными препаратами, причем постепенно выходить на большие дозы. Что было делать? Я понимала, что своими руками сажаю ребенку печень, но какой выход? Приступы пошли через каждые три-четыре дня по нескольку штук за день. Кирилл прямо на глазах перестал быть тем мальчишкой, которого мы всегда знали. Эти приступы уничтожали его, ослабляли, стирали ему память.

К апрелю мы вышли на рекомендованные врачами дозы. И положение немного выправилось. Кирилл как бы вернулся, начал снова учиться, неплохо сдал ЕГЭ. Но через три дня после экзамена по русскому опять началась серия приступов. В тот день их было сразу пять. Просто кошмар. Один за другим, один за другим. Мы поехали к доктору. К этому времени мы их сменили уже пять. И все они склонялись к мнению, что мы все делаем правильно, ничего не надо менять — ни дозу, ни препарат. Это только потом мне уже объяснили, что срыв, который случился у Кирилла, ясно говорил о том, что выбранная терапия не работает. Но тогда никто ничего не предпринял. Рекомендация врача была такая: ничего страшного, такая болезнь. Очнется, встанет, умоется и пусть учится дальше.

Приступов стало больше, по семь в день. Наступил просто ад. В конце концов Кирилл вошел в так называемый эпистатус. Это было в ночь с 21 на 22 июня. Утром он открыл глаза и сказал: «Позовите мне настоящих родителей, выпустите меня отсюда, верните мне мою жизнь». Плакал даже мой муж. Бегом к врачу, врач говорит: вызывайте спецбригаду, везите в психушку. Не знаю, как я это пережила. К счастью, там оказался очень хороший доктор. Он сказал: ясно, что это не наш пациент, но мы можем ему помочь. Мы сейчас положим Кирилла под капельницу и выведем его из этого тяжелого сумеречного состояния.

Два дня Кирилл спал. Когда он проснулся, пришел в себя. Пролежал там в общей сложности десять дней. Вернулся домой, но вернулись и приступы. Нам добавили какие-то новые препараты. От них начались оптические расстройства, Кирилл начал видеть какие-то яркие красные пятна на стенах и на потолке, люди казались красными. Пришлось опять ложиться в психоневрологический диспансер, опять нас там спасли. А я тем временем отправляла письма в наш областной минздрав, просила подключиться, найти способ помочь Кириллу. Они создали специальную комиссию, обещали отправить заключения и документы в Москву, в Петербург. Все это было сделано, но из всех этих больниц и институтов приходил отказ. То Кирилл слишком взрослый, то недостаточно взрослый. В конце концов только питерский Институт мозга согласился нас принять, но выставил счет на приличную сумму.

Не знаю, я уже была готова объявлять какую-нибудь голодовку и кричать в голос «помогите!». Но мне посоветовали обратиться за помощью в Русфонд. Дальше все случилось довольно быстро. Мы приехали в Петербург, нас осмотрел местный инфекционист. И он был первым, кто сказал, что такие случаи ему известны. Вот как все произошло. Школьная прививка ослабила Кириллу иммунитет. Вирусная инфекция герпесного типа проникла через глаз в правый висок, а от виска – в ствол головного мозга. Там, как мне объяснили доступным для меня языком, инфекция наделала дыр. Все это подтвердилось после магнитно-резонансной и позитронно-эмиссионной томографии.

Мы сразу начали принимать противовирусные препараты, еще до того, как анализы показали, что нормы присутствия в организме Кирилла цитомегаловируса и вируса Эпшейна-Барр превышены в тридцать раз. Нам провели курс противовирусной терапии и прописали лекарства в лошадиных дозах. От них Кирилл становится вялым, как будто находится под колпаком. Но у нас больше нет приступов! Тьфу-тьфу-тьфу. Я очень надеюсь, что мы больше никогда их не увидим и не услышим, потому что всякий раз это выглядит так, как будто твой ребенок умирает на твоих глазах, а ты ничем не можешь помочь.

А чем я, в самом деле, могу помочь? Я сжалась, как пружина, от этой боли и страха. Я решила: если расслаблюсь и буду рыдать над своим сыном, делу это не поможет. Надо напрягаться и добиваться результата. И на этом пути всегда найдется человек, который тебе подскажет, укажет, поможет. Знаете, когда я уезжала из Ташкента, подруга подарила мне картину. На ней написано: «Завтра тоже взойдет солнышко». И это правда. Каждый день восходит солнышко, мы встаем живые, здоровые, Кирилл дышит, врачи говорят ему, что все будет хорошо. И я уверена: именно так и будет.

ПОМОЧЬ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ